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Brain on Fire : Une histoire pour aider


Susannah Cahalan © Copyright 2019 Le Globe and Mail Inc.

« Il n'est pas encore démontré que l'oubli existe ; tout ce que nous savons c'est qu'il n'est pas en notre pouvoir de nous ressouvenir. » - Friedrich Nietzsche. (phrase que Susannah cite dans son livre)


Susannah Cahalan est une femme âgée de trente-quatre ans et journaliste depuis ses vingt ans. Belle femme blonde, intelligente et passionnée par son travail, elle commence déjà à faire ses preuves à dix-sept ans, en tant que stagiaire. Elle vit par ailleurs dès ses vingt ans dans son propre appartement qu'elle partage avec son petit-ami, Stephen. Un musicien peu responsable qui a été, de ce que l’on sait, très présent pour Susannah lorsqu'elle est tombée malade. Cette maladie ayant par ailleurs failli lui faire perdre son travail mais également la vie. Comment une telle maladie peut exister ?


Susannah n'a que vingt-quatre ans lorsqu'elle tombe malade. Tout commence par une piqûre de punaise de lit. Une piqûre qui ne sera en fait que le fruit de son imagination mais qui va tout de même l'obséder. Ceci est son premier symptôme... Elle commence à sentir ses membres s'engourdir. S'ensuit des crises d'énervement, de joie extrême, de grande tristesse. Elle se rend donc chez un psychologue à qui elle affirmera qu'elle est bipolaire. Plus tard, d'autres symptômes arrivent. Cette fois-ci, elle se retrouve à voir et entendre des chimères, des sons et images inexistantes. Elle se croit schizophrène et va même devenir violente, et ainsi faire des crises de paranoïa, faisant par la même occasion des convulsions de manière fréquente. Elle se fera, à la fin de la période de convulsions, transférer dans un hôpital, chez les épileptiques...


Un livre, une recherche difficile...


Notre auteure, notre personnage principal et notre narrateur se trouvent être une seule et même personne : Susannah Cahalan. Elle raconte dans son livre, son histoire, sa « mésaventure ». Afin d'écrire ce qui lui est arrivé, elle tente de revenir sur ses pas et de se remémorer le mois qu'elle a vécu dans la douleur. Elle revient également sur le témoignage de ses proches, ce qu'elle leur a fait vivre. Et pour cause ! Sa maladie ne lui a pas permis de se rappeler tout ce qui lui est arrivé. Elle se devait donc de poser des questions à tout son entourage, dont sa collègue de travail, étant par la même occasion une très bonne amie. Son père, sa belle-mère, sa mère, son beau-père, ainsi que son petit-ami, l'aident à se souvenir. Des témoignages suffisamment complets pour que notre auteure puisse tout retranscrire et ainsi mettre en garde contre sa maladie.


Le livre de Susannah © 2019 Goodreads, Inc

L'encéphalite limbique anti-NMDAr est une maladie créée par le corps, lui-même, créant des anticorps contre son propre cerveau provoquant une inflammation de celui-ci. Cette maladie est officiellement décrite, catégorisée et nommée par Josep Dalmau et son équipe en 2007. Susannah, une des victimes de cette pathologie, en est également une rescapée. Si on ne l'avait pas diagnostiquée à temps, elle n'aurait pas pu témoigner et ne serait plus de ce monde également.


Dans son livre, écrit en 2012, on peut lire une histoire poignante, remplie d'émotions. On sent à quel point le témoignage de ses proches l'a marquée puisqu'elle semble s'être rappelée du moindre détail, de la difficulté de ses proches à endurer les violentes sautes d'humeur et les « attaques » dirigées contre un frère, un père, une amie... Son amie Angela, paraissant déjà suffisamment inquiète dès les premiers symptômes, est probablement aussi touchée, triste, par les problèmes de son amie que les parents et la famille de celle-ci à cet instant.


« J'apprendrais bientôt que ce genre de maladie est une succession de débordements et d'accalmies, et que les personnes qui en sont atteintes sont persuadées que le pire est passé, même quand elles ne font que traverser un moment de répit avant d'affronter une tempête plus violente. » - Ma vie en suspens: Ils me croyaient folle. Un médecin m'a sauvée, traduit en 2016.


Dans son livre, peu avant le sixième chapitre, elle explique que ce qu'elle a vécu au début n'était en fait que le calme avant la tempête. Se sentant malade, elle va voir son médecin. Il suspecte Susannah, par le biais des résultats d'un IRM, d'avoir la mononucléose. Il s'avère qu'elle se retrouve, peu après, en très bonne santé, aussi bien physique que mental. Seulement, cela ne dure pas...


Dr. Souhel Najjar, Chloë et Susannah © 2020 Hearst

Ce livre, adressé aux malades atteints de cette maladie ainsi qu'à leur entourage, pourrait leur permettre de poser un diagnostic à leurs symptômes et de pouvoir les sauver. Il pourrait également permettre à une majorité de médecins de connaître cette maladie peu fréquente. Susannah a fait l'effort, pour tous ces gens afin de les aider, d'essayer de se rappeler ce qui lui est arrivé ainsi que de faire des recherches pour pouvoir écrire un livre avec le plus d'éléments possibles concernant cette maladie. L'industrie du cinéma a décidé par la suite de donner plus d'ampleur à cette histoire encore trop peu connue en faisant un film : Brain on Fire, sorti en 2016 dans lequel Susannah est interprétée par Chloë Grace Moretz.


Judy